중증장애인 혜택 누락, 시스템이 만든 역차별의 진짜 원인

가장 절실한 사람은 왜 늘 ‘기준 밖’에 있는가?

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중증장애인을 위한 복지정책은 매년 확대되고 있습니다. 활동지원, 의료비 지원, 자립생활 프로그램, 각종 바우처까지 종류도 다양하죠. 하지만 정작 가장 지원이 필요한 중증장애인들이 제도에서 자주 제외되고 있습니다. 조건은 분명 '중증 대상'이라는데, 현실에서는 “왜 나는 안 되는지” 이해조차 어렵다고 말하죠. 과연 그 이유는 무엇일까요? 제도 설계와 시스템 구조 속에 숨어 있는 역차별의 진짜 원인을 짚어봅니다.

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겉으론 ‘중증 우선’, 실제론 ‘배제 구조’

모든 제도는 ‘중증 장애인 우선’이라는 원칙을 갖고 있지만, 실제 지원에서는 정반대 상황이 자주 벌어집니다.

중증의 정도를 판단하는 기준이 복잡하고 정형화돼 있어, 당사자의 실제 삶이나 긴급성은 반영되지 않는 경우가 많습니다.

결국 행정적으로는 ‘경증’이나 ‘대상 외’로 처리돼 지원에서 빠지게 되는 거죠.

유형 지원 여부 사유

와상 상태 지체장애	탈락	보호자 존재로 ‘돌봄 가능’ 판단
언어·인지장애 중복	일부만 지원	단일 장애 기준 적용

가장 절실한 사람이 가장 많이 배제되는 아이러니. 그 시작은 시스템 설계에 있습니다.

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가족이 돌본다는 이유로 ‘불필요한 지원’ 취급

가족이 옆에서 돌보고 있다는 이유로 "서비스 필요성이 낮다"는 판단을 받는 경우가 많습니다.

하지만 그 ‘돌봄’은 대개 가족의 희생과 소진 위에 겨우 유지되는 구조입니다.

복지 시스템은 "어차피 돌보고 있잖아"라고 보지만, 가족 입장에선 "돌보지 않으면 아무도 안 돌보니까"라는 절박함이 먼저입니다.

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수치화된 기준이 현실을 외면한다

많은 제도가 종합조사 점수나 건강보험 기준, 연령 조건 등 정량적인 기준에 따라 운영됩니다.

이 과정에서 실제 필요보다 ‘수치’가 낮게 나와 탈락하는 경우도 빈번합니다.

점수 1점 차이로 활동지원 시간이 3시간씩 줄어들고, 기준금액 1만 원 차이로 의료비 지원이 끊깁니다.

수치는 깔끔하지만, 그 이면에는 삶의 격차가 큽니다.

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서로 엇갈리는 제도 기준, 당사자는 혼란만 가중

여러 제도가 동시에 존재하지만, 그 기준이 일관되지 않아 ‘이 제도에선 대상자, 저 제도에선 제외’되는 일이 잦습니다.

심지어 하나의 혜택을 받으면 다른 혜택이 줄어드는 ‘역상충 구조’도 존재합니다.

제도 A 제도 B 결과

활동지원 수령	주거급여 산정에 포함	주거급여 삭감
자립지원금 수령	의료비 지원 대상 제외	지원 누락

복지혜택이 ‘서로를 잡아먹는 구조’로 되어 있는 셈이죠.

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본인이 직접 신청할 수 없다는 절망

중증장애인의 많은 경우, 스스로 복지 혜택을 신청하거나 서류를 준비하는 것이 불가능합니다.

가족이나 대리인이 있어야만 가능하고, 그마저도 ‘대리신청’ 절차는 매우 까다롭습니다.

심지어 위임장을 작성할 수 없는 인지장애인의 경우, 아무리 절실해도 제도 바깥으로 밀려날 수밖에 없습니다.

“너무 힘든 사람은 아예 복지에서 사라진다”는 말이 나오는 이유입니다.

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지방으로 갈수록 혜택 누락은 더 심각해진다

대도시에서는 그래도 기관이 많고, 연계가 빠르며, 정보 접근성이 높습니다.

하지만 지방이나 농촌 지역에서는 복지관도, 상담 창구도, 활동지원사도 부족해 애초에 ‘지원받을 통로’조차 없습니다.

지역 활동지원사 매칭 서비스 대기기간

서울	평균 1주	짧음
농촌 지역	1~3개월 이상	매우 김

결국 ‘어디 사느냐’에 따라 혜택을 받는 운명이 결정되는 것이죠.

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‘몰라서 못 받는 사람’이 가장 많다

역설적이게도, 제도를 알고 신청하는 사람보다, 아예 몰라서 신청조차 못 하는 사람이 훨씬 많습니다.

특히 발달장애인, 고령 장애인, 보호자 없이 사는 독거 중증장애인은 정보 접근 자체가 불가능한 경우도 있습니다.

복지 시스템은 이들을 찾아내는 노력을 하지 않기에, 가장 필요한 사람들은 늘 그림자 속에 머물러야 합니다.

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복지의 출발선, 다시 설정해야 할 때

‘중증장애인 우선’이란 말이 진짜가 되려면, 지금의 구조부터 다시 들여다봐야 합니다.

단순히 점수 높고, 기준 맞는 사람에게만 지원하는 것이 아니라, 말 못 하고, 신청 못 하고, 구조 바깥에 있는 이들이 먼저 보호받을 수 있어야 합니다.

가장 필요한 사람이 가장 먼저 받는 구조,
가장 아픈 사람이 가장 덜 아프게 되는 복지.

그게 진짜 ‘장애인 복지’의 시작입니다.

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