복지 확대에도 장애가족은 더 힘들어진다는 반전 이유

지원은 늘었는데, 왜 삶은 더 팍팍해졌을까?

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복지정책이 매년 확대되고 있다는 뉴스는 이제 익숙합니다. 장애인 활동지원, 자립지원금, 주거바우처, 심리상담 바우처 등 다양한 제도가 신설되고 개선되고 있죠. 그런데 정작 장애가족들은 말합니다. “우리는 오히려 더 힘들어졌어요.” 왜 복지정책이 늘어났는데도 당사자들은 삶이 더 무거워졌다고 느낄까요? 그 반전의 이유를 짚어봅니다.

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제도가 늘면 뭐 하나요, 체력도 시간도 없는데

많은 복지제도는 ‘신청주의’입니다.

가족이 찾아보고, 신청하고, 서류를 준비하고, 때론 담당 공무원과 직접 소통해야 합니다.

하지만 중증장애인을 돌보는 가족은 하루 대부분을 ‘24시간 돌봄’에 써야 하죠.

결국 제도가 늘어날수록 ‘해야 할 일’만 늘고, 정작 이용은 어려워지는 역설이 생깁니다.

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서류, 심사, 대기… 정작 필요한 순간엔 없다

지원금은 많아졌지만, 실제로 돈이 입금되기까지는 수많은 절차와 시간이 필요합니다.

게다가 실질적 위기 상황에서 긴급하게 활용할 수 있는 제도는 매우 제한적입니다.

항목 평균 처리기간

활동지원 갱신	약 2~4주
자립지원금 신청	최대 2개월
긴급복지지원	최소 7일 이상

“지금 당장 필요한데, 두 달 뒤에 받으면 무슨 소용이에요?”라는 말이 괜한 불만이 아닌 이유입니다.

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가족이 아니면 안 돌아가는 구조

복지의 목표는 ‘공적 돌봄 확대’입니다.

하지만 활동지원사 부족, 병원 접근성 저하, 대체인력 부재 등의 이유로 결국 장애인 돌봄은 가족의 몫이 되고 있습니다.

특히 야간, 주말, 공휴일에는 가족 외에는 대안이 없습니다.

“우린 지금도 24시간 교대 근무 중이에요. 단 한 명도 쉬지 못하죠.”

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복지 대상은 늘었지만, 질은 그대로

이용자 수가 늘어나면서 복지 서비스 품질은 오히려 하락하고 있다는 지적도 있습니다.

상담 대기 시간 증가, 방문 인력의 전문성 부족, 바우처 단가 고정 등으로 인해, 서비스가 ‘있는 듯 없는’ 수준으로 느껴지는 경우도 많습니다.

구분 예전 현재

심리상담 대기	2주	최대 2개월
활동지원사 매칭	1주 이내	지역 따라 수개월 소요

늘어난 건 숫자일 뿐, 실제 품질은 오히려 후퇴한 셈입니다.

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당사자 중심이 아니라 ‘제도 중심’

제도는 있지만, 그 제도를 설계한 사람은 당사자가 아닙니다.

그래서 생기는 문제가 있습니다.

예를 들어, 발달장애인을 위한 프로그램이 대부분 평일 낮에만 운영되거나, 주거바우처가 실제 이용 가능한 집과는 연결되지 않는 등.

“도움은 되겠지만, 우리 상황에선 쓸 수 없어요”라는 말이 반복되는 이유입니다.

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지역 따라 ‘운 좋은 사람’만 복지 받는다

같은 제도라도 지역에 따라 혜택의 질이 확연히 다릅니다.

자립생활센터가 가까이에 있는 도시 거주자와, 이동이 어려운 농촌에 사는 장애가족은 같은 조건이어도 서비스 이용 기회 자체가 다르죠.

지역 활동지원 매칭 대기 돌봄 프로그램 수

서울	약 1주	다양함
중소도시	1~2개월 이상	제한적

복지는 ‘운’이 아닌 ‘권리’여야 합니다.

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‘많아졌는데 왜 더 힘들까’라는 질문에 답해야 할 때

단순히 제도를 많이 만드는 것이 중요한 게 아닙니다.

그 제도가 실제로 ‘누구의 삶을 바꾸고 있는가’, ‘얼마나 쉽게 닿고 있는가’를 묻는 게 더 중요합니다.

지금 장애가족이 바라는 건 새로운 제도보다, 지금 있는 제도가 제대로 작동하는 사회입니다.

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